«С ВИЧ можно жить долго и счастливо»: как помогают пациентам в Красноярске

— Лет 15-20 назад говорили, что Россия лидирует по заболеванию ВИЧ, у нас эпидемия, и всё ужасно и страшно. Как сейчас обстоят дела?

Ольга Гордеева:

В ноябре нашей организации «Чистый взгляд» исполнилось 23 года. Мы отмечали день рождения и проводили квест, посвящённый Всемирному дню борьбы со СПИДом. Один из вопросов был о том, какие страны лидируют по распространению ВИЧ. На сегодняшний день это три страны — Индия, Африка и Россия. Вот так, к сожалению.

— А в Красноярском крае как обстоят дела?

Ольга Гордеева:

В Красноярском крае состоят на учёте около 23000 человек. Из них в Красноярске — примерно 10000 человек. Это связано с тем, что город большой, у нас работает центр СПИД, который регулярно проводит тестирования. К тому же, часть пациентов специально приезжают в краевой центр, чтобы стать на учёт. Боятся огласки в маленьких городах, да и в отдалённых районах иногда просто нет врача-инфекциониста, а на приёме сидит обычный фельдшер.

— Какие проекты сейчас реализует «Чистый взгляд»?

Влада Кучеренко:

В этом проекте пока около 60 человек. Это либо одинокие люди, либо те, у кого пожилые родственники, которые не могут самостоятельно оказать необходимую помощь. 25 пациентов — лежачие, им мы только терапию доставляем. При необходимости коммуницируем с медицинскими работниками, которые выезжают к ним на забор крови или для обследования. Проблема ведь ещё и в том, что ВИЧ-положительные люди могут оформить инвалидность только при наличии какого-то серьёзного сопутствующего заболевания. Соответственно, те меры поддержки, которые есть у инвалидов, недоступны даже большинству маломобильных пациентов.

Ольга Гордеева:

Есть программы, которые идут из года в год, независимо от финансирования. Например, «Равное консультирование», это группы взаимопомощи и школы пациента, а также групповые формы работы. Это необходимо для того, чтобы люди с диагнозом могли прийти, пообщаться друг с другом, или в неформальной обстановке задать вопросы врачам.

Два года назад появилось еще одно важное направление — помощь маломобильным людям с ВИЧ. Это люди, которые испытывают сложности с передвижением вследствие продвинутой стадии инфекции. Например, человек не лечился, и на фоне этого присоединилось какое-то заболевание, которое ограничило его в подвижности. Есть пациенты, кто получил сложный перелом. Мы выезжаем к ним на дом, доставляем терапию, беседуем с ними, с их родственниками.

— Скольким людям помог «Чистый взгляд» за время своей работы?

Ольга Гордеева:

За 23 года работы к нам обращалось больше 10000 человек по разным вопросам, связанным с ВИЧ. И важно то, что, даже уходя от нас, многие сохраняют дружеские отношения и между собой, и с волонтёрами.

— Какую помощь человек может получить в «Чистом взгляде»?

Ольга Гордеева:

Психологическую помощь и эмоциональную поддержку, в первую очередь.

Наши волонтёры работают с понедельника по пятницу в краевом Центре СПИД, где реализуется программа «Равное консультирование».

Беременные женщины и мамы, имеющие детей до года, могут у нас получить заменитель грудного молока и бесплатную смесь. Также у нас можно получить средства контрацепции и информационную литературу о ВИЧ.

На встречах, которые проходят в неформальной обстановке, пациенты могут получить консультацию узких специалистов: гинеколог, инфекционист, психотерапевт, онколог, педиатр, невролог, фтизиатр.

Есть сложные случаи, и тогда мы можем сопроводить пациента, перенаправить его, чтобы человек понимал, куда ему идти и в какой последовательности обращаться в организации.

Ну и немаловажно — у нас человек может получить живое общение. Потому что, узнав о положительном ВИЧ-статусе, каждый сталкивается с вопросом: как жить дальше? Ведь, к сожалению, у нас в обществе до сих пор есть стигма и дискриминация по отношению к ВИЧ-положительным.

— Дискриминация ВИЧ-инфицированных в современном обществе. В чём выражается чаще всего?

Влада Кучеренко:

Люди до сих пор предпочитают не раскрывать свой статус. И на это масса причин. У меня в практике был случай, когда студент-медик сказал, что, узнай он о положительном статусе друга, он не прекратит общение, но в свой дом его уже не пустит. Так что мифы и страшилки всё ещё живы.

— Топ-3 мифов о ВИЧ, которые встречаются чаще всего.

Ольга Гордеева:

Самый распространённый: со мной этого не случится. Это миф, в который люди свято верят, пренебрегают контрацепцией, а потом узнают о положительном статусе.

Второй миф ؅— ВИЧ передается бытовым путём, через полотенца, посуду или при пользовании душем. Нет! Это невозможно!

Третий миф: заразиться ВИЧ можно через укус комара. Если бы так было, уже болел бы весь мир.

— И как же чаще всего люди заражаются ВИЧ? Есть социальный портрет ВИЧ-инфицированных?

Ольга Гордеева:

Половым путём. Кстати, ещё один миф, что ВИЧ — это болезнь исключительно людей с низкой социальной ответственностью, в наше время не имеет под собой никаких оснований. Да, наркозависимые и работницы секс-индустрии входят в группу риска. Но статистика говорит о том, что основная часть заболевших никакого отношения к ним не имеют. Вдогонку: заразиться в медклинике, салоне тату, косметологическом кабинете или у мастера маникюра — практически невозможно. Особенно в наше время, когда все используют одноразовые шприцы, перчатки, инструменты и иглы.

Для примера: в Красноярске возраст выявления ВИЧ-инфекции существенно поднялся. Сейчас всё чаще выявляют положительный статус у мужчин и женщин 40+. Есть случаи, когда на учёт встают в 75 лет. Потому что в любом возрасте люди занимаются сексом, а доминирующий способ заражения — половым путём.

— Нужно ли ВИЧ-положительному человеку сообщать о своём статусе родным, коллегам?

Влада Кучеренко:

Исключительно по желанию. Я считаю, что обязательно нужно сообщать врачу при обращении в медицинское учреждение. Сейчас медицина очень продвинулась вперёд, большинство страхов, которые пишут в интернете, не имеют под собой оснований. ВИЧ-инфицированный пациент может ставить импланты, делать пластические операции, но доктор должен знать о статусе, чтобы снизить риски.

— Про лечение ВИЧ-инфицированных. Как происходит?

Влада Кучеренко:

Это пожизненная терапия, которую пациент получает бесплатно. Нужно просто встать на учёт. Лечение анонимное, о статусе никто никуда не сообщает. Препараты российские и очень качественные. Схему лечения индивидуально подбирает врач в медучреждении.

А вот рассказывать ли семье и/или коллегам — дело личное и всегда индивидуальное. Здесь нет готового рецепта или ответа.

— Практический совет для тех, кто узнал о своем положительном статусе. Что делать?

Ольга Гордеева:

Идти в СПИД-Центр на Карла Маркса, 45/1. Там направят на анализы и сориентируют, что нужно делать дальше. В наше время лечение назначают сразу — это огромный плюс. Раньше люди сгорали очень быстро, потому что зачастую заболевание выявлялось на поздних сроках. Сейчас, принимая терапию, ВИЧ-инфицированный человек может жить долго и счастливо, заниматься спортом, работать, создавать семью и рожать здоровых детей. Молодое поколение, кстати, уже гораздо лояльнее относится к ВИЧ-положительным людям. Большинство страхов вшиты в культурный код тех, кому 35+.

И главный совет касается всех: каждые полгода сдавайте анализы!

— Даже если один партнёр, в котором ты уверен?

Ольга Гордеева:

Если вы не монашка, сдавайте анализы. Вы можете быть уверены только в себе, но не в другом человеке. Даже если у вас один партнёр всю жизнь, кто гарантирует, что у него не было одной случайной связи.

— Бытует мнение, что ВИЧ-инфицированный человек обречён на одиночество. Это так?

Влада Кучеренко:

Конечно, нет. Я сама живу с положительным статусом уже 18 лет. Пятнадцать лет назад вышла замуж и счастлива.

ТРИ вопроса:

— Говоря о ВИЧ, важно помнить…

Ольга Гордеева:

О том, что вирус мутирует и становится более агрессивным. Если 15 лет назад человек мог прожить с вирусом 10 лет, не подозревая о своём статусе, то сейчас ВИЧ намного быстрее разрушает иммунную систему и организм. Иммунитет быстро ослабевает, присоединяются вторичные заболевания, процесс идёт в разы быстрее. Поэтому ещё раз: сдавайте анализы каждые полгода, особенно если есть поведенческие риски!

— Есть истории, которые запали в душу лично вам?

Влада Кучеренко:

Да, конечно. Однажды меня направили к незрячей женщине с положительным ВИЧ-статусом. Оказалось, что ещё в 2013 году у нее выявили ВИЧ, но она не поверила врачам и не стала принимать терапию. Итог — сопутствующее заболевание, организм не смог справиться, и она ослепла. Ей пришлось буквально учиться жить заново: ходить за покупками, жарить котлеты, убираться дома. Обычные вещи, которые мы делаем на автомате, стали для неё настоящими победами. Потом она познакомилась с таким же незрячим мужчиной, причём тоже с ВИЧ-статусом, и они стали семьёй. Да такой, что здоровые люди позавидуют! Очень активные: много гуляют, путешествуют, ходят в спортзал, участвуют в конкурсах различных. Как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло.

— Самое опасное заблуждение о ВИЧ…

Ольга Гордеева:

То, что такого заболевания не существует. Сейчас, конечно, в России идёт мощная борьба с ВИЧ-диссидентами, но всё равно есть те, кто верит, что ВИЧ — это миф, или что вылечиться можно пачкой соды. Это не так. ВИЧ есть, он не лечится, но даже с этим заболеванием можно полноценно жить, любить, строить семью. Главное — принимать терапию.

фото предоставлены героями интервью, кроме снимка на главной — freepik.com